Μια Γέφυρα Αγάπης και Ελπίδας: Ενημέρωση στο Σχολείο μας για τη Σπάνια Πάθηση BPAN
Την Παρασκευή 23 Ιανουαρίου, το σχολείο μας και συγκεκριμένα, τα Τμήματα Υγείας, Πρόνοιας και Ευεξίας της Β’ και Γ’ Λυκείου είχαν την τιμή να παρακολουθήσουν μια ιδιαίτερη και συγκινητική ενημέρωση, στο πλαίσιο των δράσεων του Ενεργού Πολίτη. Ένας πατέρας, ο Μιχάλης Κουζιάκης οπλισμένος με θάρρος και αγάπη, μοιράστηκε μαζί μας την προσωπική διαδρομή της οικογένειάς του και μας μίλησε για τη σπάνια γενετική πάθηση BPAN από την οποία πάσχει η μικρή του κόρη, Μαρία.
Τι είναι η πάθηση BPAN;
Η BPAN (Beta-Propeller protein-Associated Neurodegeneration) είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική νευρολογική διαταραχή και ανήκει στις νευροεκφυλιστικές παθήσεις με συσσώρευση σιδήρου στον εγκέφαλο(NBIA).Η Πάθηση οφείλεται σε μια τυχαία μετάλλαξη στο γονίδιο κατά τη στιγμή της σύλληψης. Τα κύρια χαρακτηριστικά της είναι:
• Η σπανιότητα: Καταγράφονται μόλις 500 κρούσματα παγκοσμίως, με τα δύο μοναδικά περιστατικά στην Ελλάδα να εντοπίζονται στην περιοχή μας (Κοζάνη και Γρεβενά).
• Οι επιπτώσεις: Επηρεάζει τη λειτουργία του εγκεφάλου του ασθενή και προκαλεί σημαντική καθυστέρηση στην ανάπτυξη.
Παρά τις δυσκολίες, ο αγώνας για τη θεραπεία της νόσου συνεχίζεται αδιάκοπα. Το 2025 ιδρύθηκε Σύλλογος με τίτλο “Οι ήρωες της BPAN” που σκοπό έχει τη στήριξη των οικογενειών και την προώθηση της έρευνας. Αυτή τη στιγμή, εξειδικευμένο κέντρο στην Αγγλία εργάζεται πάνω στη διόρθωση της βλάβης του γονιδίου WDR45, ακολουθώντας δύο βασικά στάδια:
1. Δοκιμές σε ζώα: Η πρώτη φάση για τον έλεγχο της ασφάλειας και της αποτελεσματικότητας.
2. Κλινικές δοκιμές: Η δεύτερη φάση θα επιτρέψει την εφαρμογή της θεραπείας σε ανθρώπους.
«Η γνώση είναι το πρώτο βήμα για τη συμπερίληψη και η προσφορά είναι το κλειδί για την ελπίδα.» τόνισε ο κ. Κοζιάκης στους μαθητές μας.
Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε;
Ως σχολική κοινότητα, μπορούμε να γίνουμε κρίκος σε αυτή την αλυσίδα προσφοράς. Η βοήθειά μας μπορεί να εκφραστεί με τρεις τρόπους:
• Διάδοση: Ενημερώνουμε το περιβάλλον μας για την ύπαρξη της πάθησης και του συλλόγου.
• Δωρεές: Ενισχύουμε οικονομικά την ακριβή ερευνητική προσπάθεια για την εύρεση θεραπείας.
• Εθελοντική Προσφορά: Διαθέτουμε τον χρόνο ή τις δεξιότητές μας στις δράσεις του συλλόγου.
Ευχαριστούμε θερμά τον προσκεκλημένο μας για το μάθημα ζωής που μας παρέδωσε. Η δύναμη αυτών των οικογενειών μας υπενθυμίζει ότι κανένας δεν πρέπει να βαδίζει μόνος σε έναν δύσκολο δρόμο.
Στοιχεία επικοινωνίας με το σύλλογο
• Θεοδ. Ζιάκα 23 Γρεβενά, 51100, Ελλάδα
• +30 6972200558 (Νάντια Τζιώλα) ,+30 6937225760 (Μιχάλης Κουζιάκης)
• bpanheroes
